Mechthild Rawert

Gesetze allein tragen nicht in jedem Falle zur Beruhigung der Betroffenen bei. Wenn es sich um Selbstbestimmung und die gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Beeinträchtigungen handelt, häufig schon mal gar nicht. 

So geschieht es auch mit der Umsetzung des „Gesetzes zur Stärkung von intensivpflegerischer Versorgung und medizinischer Rehabilitation in der gesetzlichen Krankenversicherung“ (Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz - (GKV-IPReG)“, welches vom Deutschen Bundestag am 2. Juli 2020 beschlossen worden war.

Obwohl vom ersten Gesetzesentwurf aus dem Gesundheitsministerium von Jens Spahn (CDU) nichts, aber auch gar nichts übrig geblieben war – der erste Gesetzentwurf musste aufgrund massiver Proteste aus der Zivilgesellschaft als auch von uns Sozialdemokrat:innen vollständig zurückgezogen und überarbeitet werden – und das beschlossene Gesetz die Befürchtungen der Menschen mit Behinderungen und ihrer Angehörigen aufgreift, bleiben doch Ängste und Misstrauen.

Aktueller Anlass der Kundgebung „Gegen Fremdbestimmung und Fürsorge in der außerklinischen Intensivpflege!“ vor dem Haus des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) in Berlin-Charlottenburg ist, dass hier am 9. September 2021 zum ersten Mal über die laut Gesetz vom G-BA zu beschließende Richtlinie zur Festlegung von Rahmenbedingungen für Patient:innen, die auf eine außerklinische Intensivpflege angewiesen sind, debattiert wird.

Ängste lassen sich nicht so leicht abstellen und außerdem ist es immer gut, auf die notwendige individuelle bedarfsgerechte Versorgung der Betroffenen auch öffentlich sichtbar zu machen. Menschen mit Behinderungen wissen gerade bei der gesundheitlichen Versorgung aus der Alltagserfahrung heraus, dass sie eben nicht die gleichen Zugänge zur Gesundheitsversorgung haben. Eine von mir nicht zu beantwortende Frage lautete zum Beispiel, wo in Spandau ein*e Gynäkolog*in, wo ein*e Zahnärzt*in sei, die/der sowohl über einen rollstuhlgerechten Zugang als auch eine rollstuhlgerechte Ausstattung ist. Ich musste passen.

Zugesagt habe ich auch in meiner Funktion als Landesvorsitzende der Arbeitsgemeinschaft Selbst Aktiv – Menschen mit Behinderungen in der SPD Berlin mich um die Ergebnisse der Beratungen zu kümmern. Vernommen habe ich, dass über 80 Stellungnahmen eingereicht worden seien. 

Das Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz – GKV-IPReG

Das Gesetz zur Stärkung von intensivpflegerischer Versorgung und medizinischer Rehabilitation in der gesetzlichen Krankenversicherung (Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz – GKV-IPReG) wurde nach langer und heftiger Debatte vom Deutschen Bundestag am 2.7.2020 beschlossen.
Zuvor hat es am 17.6.2020 eine Öffentliche Anhörung mit zahlreichen Sachverständigen gegeben. 

Als Ende Mai 2020 nachgerückte Parlamentarierin erinnere ich mich noch an die intensiven Debatten vor der Verabschiedung des Gesetzes:

• Die SPD-Fraktion hat grundsätzlich ein Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPReG) unterstützt, weil aus der außerklinischen intensivmedizinischen Versorgung regelrecht ein neues Geschäftsfeld geworden war. Wir haben aber immer wieder gehört, dass u.a. in etlichen der Intensivpflege-WG´s zu wenig getan wurde, um Patient*innen ein Leben unabhängig von Beatmung zu ermöglichen und ihnen damit die volle Teilhabe zu schaffen. Außerdem haben sich die Berichte gehäuft über lebensbedrohliche Pflegefehler sowie missbräuchliche Auslegung der aktuellen Gesetzgebung, insbesondere in der Ambulanz von Beatmungspatient*innen. Es bestand also Handlungsdruck.

• Zeitgleich gab es zahlreiche Kritiken von Selbsthilfeverbänden und Betroffenen am vom Bundesgesundheitsministerium verfassten Gesetzesentwurf. Vorrangig wurde die Sorge geäußert, dass Menschen, die bislang in ihrem Zuhause versorgt wurden, aus Kostengründen in eine stationäre Einrichtung gezwungen würden. 

Die SPD-Bundestagsfraktion hat die Sorgen sehr ernst genommen. Für uns war von Anfang an klar, dass es auch bei der außerklinischen Intensivpflege Qualitätskriterien braucht. Zugleich war es immer unser Ziel, den Ansprüchen der Patient*innen auf Selbstbestimmung Genüge zu tun. Wer zu Hause gut gepflegt wird, soll diese Möglichkeit auch wahrnehmen können. Der Anspruch auf häusliche Intensivpflege bleibt also bestehen.

Wir haben dann in den Gesetzesberatungen gegenüber den CDU/CSU-Bundestagsfraktionen durchgesetzt, dass es keine einseitige Entscheidung der Krankenkasse über den Ort der Versorgung geben darf und dass den Wünschen der Versicherten nachzukommen ist. Sollten tatsächliche Mängel in der Versorgung festgestellt werden, war es uns als SPD wichtig, einen Automatismus für einen Umzug in eine stationäre Unterbringung zu verhindern. Wir haben stattdessen durchgesetzt, dass alle Beteiligten gemeinsam eine Zielvereinbarung festlegen (also auch und gerade unter Einbezug der Betroffenen), wie und in welchem Rahmen die Mängel zu beheben sind. Damit greifen wir auf ein bewährtes Instrument des Neunten Sozialgesetzbuches zurück und stärken die Selbstbestimmung der Betroffenen. Gemeint ist das Teilhabeverfahren, das wir mit der Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention im Bereich der Eingliederungshilfe eingeführt haben. 

Aus unserer Sicht handelt es sich bei den nachfolgenden Punkten also um Verhandlungserfolge der SPD im Bereich der außerklinischen Intensivpflege:

• Eigenständiger Leistungsbereich: Die Leistungen können auch weiterhin zu Hause oder an anderen geeigneten Orten (z.B. ambulante Wohngemeinschaft) erfolgen. Die Krankenkasse prüft über den Medizinischen Dienst, ob vor Ort eine qualitätsgesicherte Pflege sichergestellt ist oder ob es Nachbesserungsbedarf gibt. Dabei sind die persönlichen Bedarfe der Patient*innen zu berücksichtigen.
• Entwöhnung von künstlicher Beatmung: Beatmungspatient*innen werden oft zu früh in die Häuslichkeit entlassen und dort dauerhaft invasiv beatmet. Diesen Patient*innen werden Lebensqualität und Teilhabechancen vorenthalten. Mit dem GKV-IPReG sollen die Potenziale der Entwöhnung in der stationären Versorgung verbessert werden, um eine dauerhafte Beatmung abzuwenden.

Bestimmt wurde im Gesetz auch, dass der Gemeinsame Bundesausschuss innerhalb von 12 Monaten nach Verkündung des Gesetzes im Rahmen einer Richtlinie Näheres zu Inhalt und Umfang der Leistungen außerklinischer Intensivpflege, differenziert nach unterschiedlichen Patientengruppen, regeln soll. Mit dem Beratungsprozess wurde am 15. Oktober 2020 begonnen.

Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser

Aktuell kritisieren die Selbsthilfeverbände, das dem G-BA die detaillierte Ausgestaltung des GKV-IPReG zukommt – und zwar ohne Einbezug der Patient*innen und der Selbsthilfeverbände. Diesen Vorwurf verstehe ist nicht, da dem G-BA „Organisationen, die auf Bundesebene maßgeblich die Interessen von Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen in Deutschland vertreten, … im G-BA – entsprechend den gesetzlichen Vorgaben – Mitberatungs- und Antragsrechte, jedoch kein Stimmrecht haben“. Patient*innnvertreter*innen können derzeit vom Deutschen Behindertenrat (DBR), der BundesArbeitsGemeinschaft der PatientInnenstellen (BAGP), der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e. V. und dem Verbraucherzentrale Bundesverband e. V. zur Mitwirkung vorgeschlagen werden. Meines Wissens nach sind auch zahlreiche Selbstvertretungs- und Behindertenorganisationen zur Abgabe einer jeweiligen Stellungnahme aufgefordert worden.

Nach Rücksprache mit den amtierenden Gesundheitspolitiker*innen meiner SPD-Bundestagsfraktion kann ich sagen: Meine SPD-Bundestagsfraktion nimmt die Sorgen der Betroffenen wahr und wird das weitere Verfahren kritisch begleiten. Wir haben schon 2020 für die berechtigten Interessen auf Selbstbestimmung gekämpft und machen das auch weiterhin. Hinter die Verhandlungserfolge aus dem vergangenen Jahr fallen wir nicht zurück.