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Vor Ort

Seltene Erkrankungen – selten beachtet

24 September, 2021 - 16:00

Der Verein ACHSE setzt sich ein für mehr Aufmerksamkeit für Menschen mit Seltenen Erkrankungen



Seltene Erkrankungen sind die „Mauerblümchen“ im Gesundheits- und Pflegebereich und finden auch gesellschaftlich oft wenig Beachtung. Seltene Erkrankungen sind Erkrankungen mit relativ wenig Betroffenen – per Definition weniger als 5 Fälle pro 10.000 Einwohner:innen. Im Extremfall gibt es Krankheiten mit nur vier Fällen in ganz Deutschland. Insgesamt zählen etwa 8.000 Erkrankungen zu den „Seltenen“ – insgesamt sind aber immerhin rund 4 Millionen Menschen 

https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/pdf/Bundestagswahl_2021/Kurzversion_ACHSE_Forderungen_2021.pdf


in Deutschland an einer dieser erkrankt.

Der Verein ACHSE (Allianz chronischer Seltener Erkrankungen) 

https://www.achse-online.de/de/index.php

macht seit 2004 engagiert auf diese nur wenig bekannten Krankheitsbilder aufmerksam, stellt Öffentlichkeit her, setzt sich dafür ein, dass bei politischen Entscheider:innen die speziellen Bedürfnisse der Betroffenen nicht immer vergessen werden. Und nicht zuletzt um auch Informationen über die Krankheiten zu sammeln und bei Bedarf zur Verfügung zu stellen – denn selbst bei Ärzt:innen sind die verschiedenen Krankheitsbilder nicht (immer) präsent und können so zu Fehldiagnosen führen. Es geht sogar so weit, dass für viele der Erkrankungen nicht mal ein ICD-10-Code existiert, der international eine Krankheit klassifiziert. Schnell werden im Alltag Betroffene auch mal als Simulierende abgestempelt oder gar gemobbt.

Auf einem Straßenfest in Berlin-Schöneberg sprach Frau Bianca Paslak-Leptien aus dem Bereich Öffentlichkeitsarbeit der ACHSE den SPD-Kandidaten für das Berliner Abgeordnetenhaus Lars Rauchfuß 
https://www.lars-rauchfuss.de/

an, um auf die speziellen Belange der Betroffenen aufmerksam zu machen. Als ehemalige Gesundheitspolitikerin und derzeitige Landesvorsitzende der AG Selbst Aktiv – Menschen mit Behinderungen in der SPD Berlin 

https://spd.berlin/arbeitsgemeinschaften/selbst-aktiv/

bat er mich daraufhin, einen gemeinsamen Termin mit Janis Hantke

https://www.spd-tempelhof-schoeneberg.de/meldungen/wir-stellen-vor-janis-hantke-kandidiert-fuer-die-bvv/

, BVVlerin und erneut SPD-Kandidatin für die SPD-Fraktion in der Bezirksverordnetenversammlung in Tempelhof-Schöneberg, ihn für die Berliner Landesebene und mich aus dem Bundestag zu organisieren. Neben Frau Paslak-Leptien komplettierten noch Frau Nicole Heider als Betroffenenberaterin, für die Geschäftsleitung des Achse e. V. Frau Maria Wohlert und mein Mitarbeiter Mario Grotjohann am 16.9.21 im Inklusionscafé Sterntal 

https://sterntal-rheinstrasse.de/cafe

die Runde. 

Schnell stellten wir gemeinsam fest, dass viele der Probleme der Pandemiezeit mit geballter Wucht die Menschen mit Seltenen Erkrankungen trafen – ihre speziellen Belange fanden meist keine Berücksichtigung bei den Maßnahmen. Was schon oft Menschen mit häufig vorkommenden Beeinträchtigungen trifft, dass sie schlicht weg in Planungen vergessen werden, verschärft sich hier, da die speziellen Situationen der höchst unterschiedlichen Erkrankungen meist gar nicht bekannt sind. Dieses Manko findet sich dann in vielen Bereichen des Lebens wieder: in den Schulen weiß niemand damit umzugehen, es gibt Probleme den Grad der Behinderung korrekt festzustellen, andere Personen sind hilflos, wenn sie auf Betroffene treffen.

Zur Bundestagswahl 2021

Zur Bundestagswahl hat die ACHSE ein ausführliches Positionspapier erarbeitet mit Forderungen an die Politik – stellvertretend dafür wurden einige in der Runde vorgestellt und darüber intensiv debattiert:

• Schulgesundheitsfachkräfte
Kinder und Jugendliche mit chronischen und seltenen Erkrankungen haben ein Recht auf Bildung und Teilhabe. Schulgesundheitsfachkräfte leisten hierzu einen wichtigen Beitrag. 

Ich wies darauf hin, dass diese auch der gewünschten Gesundheitserziehung dienen könnten. Zu klären wäre dann, ob die Schulgesundheitsfachkräfte eher dem öffentlichen Gesundheitsdienst zuzuordnen sind oder dem Bildungsbereich. Einig waren wir uns, dass sie sich mit den Sozialarbeiter:innen vorteilhaft ergänzen.

• MyCaseManager auf Rezept
Der Achse e. V. fordert Case-Management auf Rezept und zwar für jede chronisch kranke Person, die sich eine solche Unterstützung wünscht! 
Oftmals schieben sich die unterschiedlichen Kostenträger gegenseitig die Fälle zu, da keine eindeutige Zuordnung existiert – insbesondere bei annähernd unbekannten Erkrankungen. Eine eindeutige Verbesserung wäre hier eine bessere Kooperation von gesundheitlicher und sozialer Hilfe. 
Ein Ansatz dazu könnten die noch in Planung befindlichen „Häuser der Teilhabe“ sein, die Forderungen des Bundesteilhabegesetzes in Berlin umsetzen sollen. In diesen Häusern der Teilhabe sollen Menschen mit Behinderungen zukünftig Leistungen wie aus einer Hand erhalten. Aus dem Bezirk Tempelhof-Schöneberg wird berichtet, dass das „Haus der Teilhabe“ bisher an fehlenden Räumlichkeiten und am fehlenden Personal scheitert – eine wichtige Aufgabe für die nächsten Jahre. 
Den kompletten Forderungskatalog des ACHSE e. V. finden Sie hier
https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/pdf/Forderungen_ACHSE_Juni_2021.pdf
 – die Antworten der SPD hier
https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/pdf/Bundestagswahl_2021/210818_Antwort_SPD.pdf

.

Seltene Erkrankungen sind die „Mauerblümchen“ im Gesundheits- und Pflegebereich und finden auch gesellschaftlich oft wenig Beachtung. Seltene Erkrankungen sind Erkrankungen mit relativ wenig Betroffenen – per Definition weniger als 5 Fälle pro 10.000 Einwohner:innen. Im Extremfall gibt es Krankheiten mit nur vier Fällen in ganz Deutschland. Insgesamt zählen etwa 8.000 Erkrankungen zu den „Seltenen“ – insgesamt sind aber immerhin rund 4 Millionen Menschen in Deutschland an einer dieser erkrankt.

Ein Stabilitätsanker im Alltag

20 September, 2021 - 10:17

Beeindruckende Berichte der Nutzer:innen bei Besuch in der Kontakt- und Beratungsstelle von Die Kurve in Tempelhof

 

Am 16. September 2021 habe ich die Kontakt- und Beratungsstelle (KBS Tempelhof) des Trägers Die Kurve am Forddamm in Mariendorf besucht. An dem Treffen nahmen neben dem Teamleiter Ingo Hüpperling auch zwei Mitarbeiter*innen sowie einige Besucher*innen der Kontakt- und Beratungsstelle teil. Beeindruckt haben mich vor allem die Berichte der Nutzer*innen dieses niedrigschwelligen Angebots, die sehr offen darüber erzählten, welch wichtige Rolle die KSB als Anlaufstelle in Notsituationen, aber auch als „Ort, wo man einfach hingehen kann“ hat. Für viele ist dieser Ort eine „Rettungsinsel“, nicht nur wenn sie sich in der Krise befinden.

Orientierung und Unterstützung

Die KBS ist ein Projekt der Die Kurve gGmbH – Gemeinnützige Gesellschaft für Rehabilitierung psychisch Kranker mbH
https://www.die-kurve.de/die-kurve.html

. Sie ist Treffpunkt und eine psychosoziale Beratungsstelle für Menschen in Krisensituationen, für Menschen, die eigene Erfahrungen mit der Psychiatrie haben und für deren Angehörige. Es gibt Raum für Begegnungen, Aktivitäten und Angebote, Mitarbeiter*innen geben Orientierung und Unterstützung. 

An dem Standort im Forddamm, unweit der Dorfkirche in Alt-Mariendorf, ist das Angebot der KBS Tempelhof relativ einzigartig, das heißt im näheren Umfeld gibt es keine weiteren Einrichtungen dieser Art. Dabei erfüllen Anlaufstellen dieser Art auch als nachbarschaftlicher und sozialräumlicher Ort eine wichtige gesellschaftliche Funktion, bieten sie doch nicht nur Hilfe und Unterstützung in größter Not, sondern stiften auch Kontakte und zwischenmenschliche Begegnungen, die oft noch weit über die konkrete Situation hinauswirken.

Steigende Nachfrage bei unsicherer Finanzierung 

Das psychiatrische Hilfesystem in Berlin 
https://www.berlin.de/sen/gesundheit/themen/psychiatrische-versorgung/

ist bezirklich 
https://www.berlin.de/lb/psychiatrie/in-den-bezirken/bezirksseiten/tempelhof-schoeneberg/


ausgerichtet. Neben der klinischen und ambulanten Behandlung hält es Beratungsangebote (Kontakt- und Beratungsstellen), Beschäftigungsmöglichkeiten (Zuverdienste) sowie Hilfeangebote im betreuten Wohnen und Tagesstätten für psychisch kranke Menschen bereit.

Eine der Hauptschwierigkeiten, so Ingo Hüpperling, in dem sich Einrichtungen wie die KSB Tempelhof nicht erst seit Corona, aber natürlich noch verstärkt durch die Pandemie befinden, bestehe darin, dass es zum einen eine steigende Nachfrage nach Angeboten wie diesen gibt, zum anderen aber die Projektfinanzierung nicht auskömmlich und vor allem nicht dauerhaft gesichert sei. In früheren Jahren sei dieses durch Querfinanzierungen durch den Träger halbwegs zu kompensieren gewesen. Dies ist aber mittlerweile nicht mehr gestattet. All dies schaffe Unsicherheit bei den Mitarbeiter*innen als auch bei den Besucher*innen. 

Zu wenig im Fokus der Politik

In eine psychische Notlage kann jede und jeder jederzeit kommen. Zu berücksichtigen ist, dass Gesundheit und psychische Erkrankungen durchaus auch mit der sozialen Lebenslage in engem Zusammenhang stehen. Und schließlich ist festzuhalten, dass Prävention und frühzeitige Maßnahmen oftmals der beste Schutz davor sind, überhaupt erst in eine Krisensituation zu geraten.

Mein Besuch in der KBS und der gute Austausch mit den Mitarbeiter*innen und den Besucher*innen hat mir noch einmal deutlich gemacht, dass diese Themen immer noch zu wenig im Fokus der Politik sind und psychische Erkrankungen auch in der gesellschaftlichen Wahrnehmung einen viel zu geringen Stellenwert haben. 

Versorgungstrukturen erhalten

Auch im Parlamentarischen Begleitgremium zur Covid-19-Pandemie haben wir uns sehr wohl Gedanken darum gemacht, welche Auswirkungen Corona auf die Gesundheits- und Sozialsysteme in Deutschland hat. Es ging und geht zukünftig verstärkt auch darum, die Versorgungsstrukturen im Sozialraum zu erhalten und zu stärken.

Als langjährige Gesundheitspolitikerin war mir das in meiner parlamentarischen Arbeit als Mitglied der SPD-Bundestagsfraktion das gesundheitliche und pflegerische Wohlergehen der Bürger*innen immer ein Herzensanliegen. Ich werde mich auch nach meinem Ausscheiden aus dem Deutschen Bundestag um diese Themen kümmern – u.a. in meiner ehrenamtlichen Funktion als Landesvorsitzende der AG Selbst Aktiv - Menschen mit Behinderungen in der SPD

Am 16. September 2021 habe ich die Kontakt- und Beratungsstelle (KBS Tempelhof) des Trägers Die Kurve am Forddamm in Mariendorf besucht. An dem Treffen nahmen neben dem Teamleiter Ingo Hüpperling auch zwei Mitarbeiter:innen sowie einige Besucher:innen der Kontakt- und Beratungsstelle teil.

Beeindruckt haben mich vor allem die Berichte der Nutzer:innen dieses niedrigschwelligen Angebots, die sehr offen darüber erzählten, welch wichtige Rolle die KSB als Anlaufstelle in Notsituationen, aber auch als „Ort, wo man einfach hingehen kann“ hat. Für viele ist dieser Ort eine „Rettungsinsel“, nicht nur wenn sie sich in der Krise befinden.

SPD-Erfolge und Herausforderungen in der Sozialpolitik

19 September, 2021 - 17:17

Großes Interesse bei Veranstaltung der Arbeiterwohlfahrt in Tempelhof

Im Mittelpunkt der Veranstaltung standen sozialpolitische Themen – zu einigen sind auf meiner Website erläuternde Themenflyer zu finden, die beschreiben, was wir in der zurückliegenden 19. Legislatur auf Bundesebene erreicht oder aber aufgrund des CDU/CSU-Widerstandes nicht durchgesetzten konnten.

Erläutert werden auch die jeweiligen Ziele der SPD für die kommende 20. Legislatur. Im Anschluss an den reichhaltigen Ritt durch die Themen kam es zu einer lebhaften Diskussion, die noch lange nach dem offiziellen Ende der Veranstaltung in Einzelgesprächen weitergingen.

SPD-Erfolge und Herausforderungen in der Sozialpolitik

17 September, 2021 - 20:24

Großes Interesse an sozialpolitischen Themen bei Veranstaltung der Arbeiterwohlfahrt in Tempelhof

Auf Einladung des Kreisverbands Südwest der Arbeiterwohlfahrt (AWO) war ich zu Gast in der AWO-Begegnungsstätte „Spukvilla“ in Tempelhof. Dass bei der nachmittäglichen Veranstaltung der große Veranstaltungsraum prall gefüllt mit zumeist Frauen aus verschiedenen AWO-Fachgruppen war, zeigt auch, wie ernsthaft AWO-Mitglieder sich ihrer Grundwerte Freiheit, Gleichheit, Gerechtigkeit, Solidarität und Toleranz bewusst sind.

SPD-Erfolge und Herausforderungen in der Sozialpolitik

17 September, 2021 - 07:55

Großes Interesse an sozialpolitischen Themen bei Veranstaltung der Arbeiterwohlfahrt in Tempelhof

Auf Einladung des Kreisverbands Südwest der Arbeiterwohlfahrt (AWO) war ich zu Gast in der AWO-Begegnungsstätte „Spukvilla“ in Tempelhof. Dass bei der nachmittäglichen Veranstaltung der große Veranstaltungsraum prall gefüllt mit zumeist Frauen aus verschiedenen AWO-Fachgruppen war, zeigt auch, wie ernsthaft AWO-Mitglieder sich ihrer Grundwerte Freiheit, Gleichheit, Gerechtigkeit, Solidarität und Toleranz bewusst sind.

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